Tässä blogissa käyn läpi perusasioita siitä, miten PEM/PESE-oiretta voidaan mitata sekä PEM/PESE-oireisen potilaan fyysisen toimintakyvyn arviointiin liittyviä keskeisiä asioita. Tutkimusten mukaan PEM/PESE-oiretta ei edelleenkään huomioida riittävästi ME/CFS- ja Long Covid -potilaiden hoidossa. Tutkijat ovat havainneet, että ME/CFS-potilailla PEM/PESE-oireen sivuuttaminen lisää merkittävästi riskiä potilaan terveyden ja toimintakyvyn heikentymiselle ja on yhteydessä heikompana koettuun hoidon laatuun sekäJatka lukemista ”PEM/PESE-oireen kartoitus Long Covidia ja kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavalla”
Kategoria-arkisto:PEM/PESE
Merkittävimmät ME/CFS ja Long Covid tieteelliset konferenssit 2023
Ohessa kiinnostavimmat kansainväliset ME/CFS ja Long Covid konferenssit vuodelta 2023. Usean konferenssin esitykset ovat edelleen vapaasti katsottavissa. European Parliament -Workshop on long COVID 19.3.2023 Raportti luettavissa Tallenteet katsottavissa Workshop järjestettiin Covid-19 pandemiaa käsittelevälle Euroopan Parlamentin erityisvaliokunnalle. Workshopissa keskusteltiin keskeisistä faktoista ja kehityssuuntauksista Long Covidiin liittyen sekä säätelyyn ja politiikkaan liittyvistä näkökohdista, jotta Long Covidin vaikutuksetJatka lukemista ”Merkittävimmät ME/CFS ja Long Covid tieteelliset konferenssit 2023”
Sykevälivaihtelun ja aktiivisuuden rytmittämisen hyödyntäminen kuntoutujan toimintakyvyn optimoimisessa
Sykevälivaihtelulla (heart rate variability, HRV) tarkoitetaan perättäisten sydämenlyöntien välisen ajan vaihtelua. Se ei ole siis sama asia kuin sydämen leposyke. Sykevälivaihtelun avulla voidaan mitata hyvin käytännönläheisesti ja kustannustehokkaasti autonomisen hermoston aktiivisuutta, fysiologista stressiä ja kehon mukautumista rasitukseen. Sykevälivaihtelua hyödynnetään ehkä eniten palautumisen seurannassa, mutta sillä voisi olla myös potentiaalinen rooli pitkäaikaissairauksia sairastavien toimintakyvyn optimoimisessa. FourniéJatka lukemista ”Sykevälivaihtelun ja aktiivisuuden rytmittämisen hyödyntäminen kuntoutujan toimintakyvyn optimoimisessa”
Syöttösolujen aktivaatio -oireyhtymä (MCAS): Hoidossa ja kuntoutuksessa tarvitaan moniammatillisuutta
MCAS (Mast cell activation syndrome/Syöttösolujen aktivaatio-oireyhtymä) on multisysteeminen sairaus, joka on yhdistetty liitännäissairautena muun muassa dysautonomiaan, posturaaliseen ortostaattiseen takykardia oireyhtymään (POTS/PoTS), ME/CFS:aan, Long Covidiin, yliliikkuvuuskirjon oireyhtymään (HSD) ja Ehlers-Danlosin -oireyhtymään. Edellä mainitut sairaudet ovat fyysisiä multisysteemisiä sairauksia, eivät toiminnallisia häiriöitä. Niiden hoitoon ei suositella toiminnallisten häiriöiden hoito- ja kuntoutusmenetelmiä. MCAS=Mast cell activation syndrome, Syöttösolujen aktivaatioJatka lukemista ”Syöttösolujen aktivaatio -oireyhtymä (MCAS): Hoidossa ja kuntoutuksessa tarvitaan moniammatillisuutta”
Infektioihin liittyvät pitkäaikaissairaudet: Kohti yhteistä tutkimusagendaa
Seminaariraportti. National Academies. Kirjoittaja: fysioterapeutti Hanna Markkula National Academies järjesti Yhdysvalloissa 29-30.6.2023 kansainvälisen seminaarin Toward a Common Research Agenda in Infection – Associated Chronic Illnesses: A Workshop to Examine Common, Overlapping Clinical and Biological Factors. Luennoitsijoina oli yli 30 alan kansainvälistä johtavaa asiantuntijaa, muun muassa Avindra Nath, David Putrino, Anthony Komaroff, Satish Raj, Peter RoweJatka lukemista ”Infektioihin liittyvät pitkäaikaissairaudet: Kohti yhteistä tutkimusagendaa”
Se kummallinen PEM/PESE-oire ja energiantuoton ongelmat
“Kävelin aamulla kilometrin lenkin tasaisella maalla. Illalla nousi kuume, koko keho tuntuu painavalta sementiltä, en pysty keskittyä tv:n katseluun sillä kuvat vilisevät silmissä, kurkku on kipeä, vatsa on sekaisin, syke korkealla ja lihaksia särkee. Sama toistuu aina kävelylenkin jälkeen muutaman tunnin tai vuorokauden viiveellä tai jos päivä on ollut muulla tavoin kiireinen. Palautumiseen menee useampiJatka lukemista ”Se kummallinen PEM/PESE-oire ja energiantuoton ongelmat”
Sykeseurattu pacing Long COVIDia ja ME/CFS:aa sairastavilla
Tässä blogissa avaan, miten muutamalla eri tavalla voi asettaa sykeseurattua aktiivisuuden ja levon rytmittämistä (pacing) varten hälytyksen (joko älykelloon tai sovellukseen) anaerobiselle kynnykselle. Kerron myös, miten sykeseurantaan liittyvää dataa kannattaa seurata niin, että se olisi arjessa mahdollisimman vaivatonta, eikä aiheuttaisi turhaa stressiä. Tähän blogiin liittyy aikaisempi kirjoitus, jossa perustelen, miksi sykeseuranta voi olla hyödyllinen osaJatka lukemista ”Sykeseurattu pacing Long COVIDia ja ME/CFS:aa sairastavilla”
Long Covid – Sykkeenseuranta kuntoutumisen tukena
Tässä kirjoituksessa avaan, miten sykkeen seurantaa voi hyödyntää long covidia sairastavien kuntoutuksessa, kuormituksen arvioinnissa ja PEM-oireen hallinnassa. Tähän kirjoitukseen liittyy blogi: Long covidin oirekuvaan kuuluu monilla erilaisia sydänoireita (takykardia, bradykardia, palpitaatiot jne…). Lisäksi 50-70%:lla oirekuvaan kuuluu PEM-oire, mikä on keskeinen oire myös kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavilla. Davisin ym. 2021 julkaisussa PEM-oireen raportoi 73% long covidiaJatka lukemista ”Long Covid – Sykkeenseuranta kuntoutumisen tukena”
Kehon Äärellä 